Malasiforbundet arrangerer digitale erfaringstreff
Mange foreldre til barn med malasi opplever at de står ganske alene når barnet får diagnosen. Det er lite kunnskap om sykdommen og vanskelig å finne informasjon. Dette vil Malasiforbundet gjøre noe med.
Foto: Compare Fibre, Unsplash
Publisert: 15.06.22
– Vårt mål er å spre informasjon om malasi til både pårørende og helsepersonell. Vi har derfor startet med digitale erfaringstreff, hvor alle som vil kan bli med og dele erfaringer, råd og tips, sier leder i Malasiforbundet Lene Hoem.
– Det å arrangere digitale treff er en fin måte å gjøre dette på. Her får man mulighet til å snakke med andre foreldre som står i en noenlunde lik situasjon. Vi ser at det gir en trygghet hos foreldrene å høre at andre har det på samme måte og at de utfordringene malasien gir ikke bare gjelder for ens eget barn, sier Hoem.
Ønsker å tilby fysiske møteplasser etter hvert
Forbundet har så langt arrangert 3 treff, alle digitale.
Hoem påpeker at de gjerne vil få til fysiske møteplasser etter hvert.
– Vi vet at mange gjerne vil møtes fysisk, også for å ta med barna slik at de kan treffe andre med malasi. Vi startet digitalt som et tiltak under pandemien. Det er gjerne en lavere terskel for å bli med digitalt og det er en fordel å kunne ha med folk fra hele landet. Vi håper at vi etter hvert kan få likepersoner i ulike deler av landet som kan arrangere lokale treff, sier hun.
Hverdagsmestring, ikke behandlingsinfo
Treffene har så langt handlet om temaer som “foreldres erfaring med helsevesenet”, “ "hvordan er ditt barn til vanlig og hva er tegn på forverring av malasien?" og “ferieplanlegging og sykdom”. Det har vært pluss - minus 10 stk på hvert treff.
– Vi har fått veldig mange positive tilbakemeldinger etter treffene, der foreldre kanskje for første gang har fått snakke med noen som står i det samme som dem og kan forstå, fortelle Hoem.
Mange har også spørsmål om behandling og utstyr, men dette er ikke noe man får svar på i erfaringstreffene.
– Det er viktig å understreke at dette ikke er en arena hvor vi gir medisinske råd. Vi er ikke helsepersonell, men foreldre som deler erfaringer om hverdagen med malasi, sier Hoem.
Har du spørsmål om erfaringstreffene? Ta kontakt med oss her.
Trakeobronkomalasi:
en sykdom vi vet for lite om
Mange barn får en astmadiagnose når de egentlig har trakeobronkomalasi.
– Det er viktig med en grundig utredning hvis man mistenker at barnet har trakeobronkomalasi, sier overlege Suzanne Crowley.
Foto: privat
Publisert: 19.10.21
Suzanne Crowley er overlege på Oslo Universitetssykehus. Hun fikk tidlig i sin legekarriere interesse for barn, og er utdannet både barne- og lungelege. Da hun jobbet på St. Georges Universitetssykehus i London behandlet hun mange barn som ble innlagt med luftveissykdom.
– Barna fikk diagnosen astma selv om de ikke hadde typiske symptomer på dette og heller ikke viste god respons på astmamedisiner, forteller Crowley.
Den samme tendensen har man også sett her i Norge.
– Da vi begynte å bronkoskopere barn med luftveislidelser, fant vi at mange barn som hadde fått diagnosen astma egentlig ikke hadde det. Noen barn opplevde binyrebarksvikt på grunn av feilbehandling med inhalasjonssteroider, sier hun.
Mange med trakeobronkomalasi får feil diagnose først
Studier viser at forekomsten av trakeobronkomalasi er 1 av 2500, men sykdommen er sannsynligvis underdiagnostisert.
– Dette er er en sykdom vi fortsatt vet for lite om. I dag er det omtrent 130 barn som bronkoskoperes på Rikshospitalet hvert år, men antallet øker stadig. Det er et behov for å kunne bronkoskopere flere steder enn i Oslo, men det er foreløpig ikke mulig, sier Crowley.
Hun understreker at det er viktig at man gjennomfører en grundig utredning av barn hvor man mistenker trakeobronkomalasi.
– Mange av barna som blir bronkoskopert på OUS og som får diagnosen trakeobronkomalasi er tidligere behandlet med astmamedisiner. Det er viktig å få rett diagnose. Både symptomer og funn fra bronkoskopi må samsvare når diagnosen skal settes, understreker Crowley.
Symptomer kan være vanskelig å tolke hos små barn
Malasi betyr myk og ved trakeobronkomalasi er luftveiene mykere enn til vanlig.
– Når man puster ut øker trykket i brystkassa og hvis luftveiene er myke kollapser de ved utpust og forårsaker luftveisobstruksjon, forklarer Crowley.
– Barn med trakeobronkomalasi kan få luftveiskollaps ved gråt og under hard fysisk aktivitet. De kan også bli fort slitne under fysisk aktivitet på grunn av økt pustearbeid, sier hun.
Hun påpeker at kortvarig våt hoste ved forkjølelser er vanlig for barnehagebarn, også uten at de har trakeobronkomalasi.
– Barn i forskjellig alder har ulike symptomer på tung pust. Barn i to - tre årsalderen vil ofte ta hvilepauser når de er tungpustet. Dette er noe barnehagen gjerne vil merke. Hos eldre barn vil man oftere se inndragninger ved tung pust. Eldre barn vil kanskje foretrekke å spille på PCen fordi de blir fort slitne, sier Crowley.
Viktig med rett, men ikke for mye behandling
Foreløpig er behandlingen av trakeobronkomalasi basert på anbefalinger fordi det ikke finnes nok forskning til å fastslå en sikker behandling.
– Det er viktig med en tverrfaglig tilnærming, og økt kompetanse hos flere faggrupper. Et fagtreff med for eksempel leger og fysioterapeuter kunne vært aktuelt, sier hun.
I dag er intermitterende CPAP og slimmobilisering behandlingen som anbefales.
– Vi ser en fare for overbehandling og det må vi forsøke å unngå. Dersom barnet har slim er CPAP og enten fysiologisk (0,9%) eller hypertont (3%) saltvann det vi anbefaler som behandling, sier Crowley.
Hun påpeker også at barn med trakeobronkomalasi er mer utsatt for protrahert bakteriell bronkitt. Hvis barnet har økt hoste og slim i flere uker kan det være aktuelt med antibiotikabehandling, etter en slimprøve.
Trakeobronkomalasi er ingen risikofaktor ved Covid-19
Mange foreldre til barn med trakeobronkomalasi har vært særlig bekymret for om barna er ekstra utsatt ved Covid-19 smitte. Dette er det ingen grunn til å være ifølge Crowley;
– Det finnes ingen evidens så langt for at barn med trakeobronkomalasi er mer utsatt for et alvorlig forløp av Covid-19 enn andre barn. Covid-19 er ikke er en luftveissykdom, og da er heller ikke luftveiene involvert. Covid-19 angriper alveolene, lungevevet og andre organer i kroppen. Barn og unge med trakeobronkomalasi kan derfor følge anbefalingen fra Norsk barnelegeforening om å gå i barnehage og skole under pandemien.
Oppdatert info fra Crowley i november 2021: De fleste barna som er blitt innlagt på sykehus grunnet Covid-19 er tidligere friske og har en multisystem inflammatorisk sykdom (MISC) som ivolverer flere organer. Covid-19 er ikke er en luftveissykdom, og da er heller ikke luftveiene involvert., men det kan hende at de yngste barna med mer alvorlig trakeobronkomalasi blir fortere slitne hvis de blir syke. Covid-19 angriper alveolene, lungevevet og andre organer i kroppen. Barn og unge med trakeobronkomalasi kan derfor følge anbefalingen fra Norsk barnelegeforening om å gå i barnehage og skole under pandemien.
Hva mener partiene?
Likeverdig behandling og tilgang til hjelpemidler, bedre kunnskap hos helsepersonell og gode støtteordninger til familier som har barn med malasi. Dette er viktige saker for Malasiforbundet. Vi har spurt partiene på Stortinget hva de vil gjøre.
Av: Stine Vedvik Foto: Stortinget
Publisert: 20.08.21
Disse spørsmålene har vi sendt til alle partiene på Stortinget. Vi publiserer svarene her etter hvert som de kommer inn.
1. Hvordan skal dere forhindre regionale forskjeller i forhold til behandling og tildeling av hjelpemidler?
2. Hvordan tenker dere å arbeide for å spre kunnskap om mindre kjente sykdommer i både primær- og spesialhelsetjenesten?
3. Hvordan skal man sikre riktig og nødvendig hjelp og støtte til familier som har kontinuerlig nattlig arbeid i forbindelse med sykdom?
Arbeiderpartiet
Arbeiderpartiet er opptatt av å få ned uønskede variasjoner i hele helsetilbudet, herunder også tildeling av hjelpemidler. Det er helt uforsvarlig at det skal være noen forskjellsbehandling av dette. Dette vil vi se nærmere på, og vurdere hvordan vi kan motvirke det og skape bedre forutsigbarhet.
Vi har merket oss behovet for kompetanseheving av helsepersonell på
flere områder. Det gjelder også påpeker sjeldne sykdommer. Vår representant Ruth Grung har blant annet stilt spørsmål til Helseministeren om hvordan de jobber med sjeldne sykdommer, og etterspurte en strategi. Vi ser at denne strategien nå er lagt frem og har lagt merke til at det er mye utredningsarbeid opplistet under tiltak. Det er interessant å høre fra dere hvordan dere syns strategien treffer.
Dere spør også om støtte til familier. Her vil jeg nevne at vi i denne sesjonen behandlet likeverdightsreformen. Familier som har barn med alvorlig sykdom eller nedsatt funksjonsevne, får nå rett til en egen koordinator som skal sørge for at tilbudene henger sammen. I behandlingen påpekte vi at en del av dagens utfordring henger sammen med at regjeringen ikke har fulgt opp Samhandlingsreformen som ble innført i 2012, som nettopp skulle sikre sømløse tjenester til innbyggere med sammensatte behov og koordinerte tjenester. Vi kommer også til å lansere en versjon nummer to av en samhandlingsreform som skal gjøre at vi lykkes bedre med at tjenester henger sammen.
Fremskrittspartiet
1. FrPs mål er å gi likeverdige helsetjenester uavhengig bosted. For å nå det målet må vi etablere helhetlige behandlingskjeder. For å lykkes med det må finansieringen for hele behandlingsforløpet komme fra staten, og ikke være avhengig av prioriteringer i kommunene eller de regionale helseforetakene. Familier som har barn med en alvorlig sykdom skal slippe å måtte bruke verdifull tid og energi på å finne ut hvilke tjenester de trenger og sikre at tjenestene samarbeider til det beste for barnet og familien. FrP er derfor for en rett til barnekoordinator, slik at barna får best mulig hjelp.
2. Kunnskap om sjeldne sykdommer hos helsepersonell er avgjørende for at helsevesenet kan tilby individuelt tilpasset behandling og at pasientene får den behandlingen de har rett på. FrP mener det viktige arbeidet som Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser gjør må styrkes, slik at de klarer å nå ut med kunnskapen til brukere, deres familier og helsepersonell. Diagnoser som det er lite kunnskap om blant helsepersonell må prioriteres.
3. FrP vil at brukere og deres pårørende skal ha de samme rettighetene, bistand og støtte. Pårørende er i de aller fleste tilfellene, en viktig ressurs, både for sine nærmeste og for samfunnet. De skal slippe å måtte bekymre seg for økonomien når de opplever at sine kjære blir alvorlig syke, og vi trenger derfor gode ordninger som gjør at de kan prioritere å hjelpe sine familiemedlemmer. Vi vil at pårørende til alvorlig syke skal ha rett til tidsbegrenset pleielønn når de pleier sine nærmeste.
Mens vi satt i regjering styrket vi den statlige pleiepengeordningen. Det sikret at langt flere foreldre nå får dekket lønnen de går glipp av når de må pleie sine barn. FrP vil endre og modernisere alle støtterordninger til pårørende og familier som pleier sine syke, og vårt mål er ha gode og ubyråkratiske ordninger som pårørende kan søke om.
Miljøpartiet de grønne
1. De Grønne ønsker en likeverdig helsetjeneste i hele landet, og har blant annet vedtatt at staten fortsatt skal finansiere hjelpemiddelordningen, som formidles i samarbeid med kommunenes hjelpemiddelsentral. Det kan bli aktuelt å se på om denne ordningen fungerer like godt over hele landet. I tillegg anerkjenner vi at det for mottakere av hjelpemidler kan være forskjeller i behov utifra hvor man bor, og ønsker at aktivitetshjelpemiddelordningen styrkes, og at (el-)bilstønad gjøres tilgjengelig for flere.
2. For mange kan det være belastende å ha en sjelden lidelse nettopp fordi det er en sjelden lidelse. Ved Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet gjøres det forskning blant annet på dette. De Grønne har ikke vedtatt noe om sjeldne diagnoser, men det kan være aktuelt å støtte dette senterets kapasitet til å drive informasjonsarbeid mot primærhelsetjenesten etter modell fra andre nasjonale kompetansesentre.
3. Mange mennesker i Norge lever i nærmest kontinuerlige pleieroller for sine pårørende og nærmeste, blant annet mange eldre, men også foreldre av barn med spesielle behov. De Grønne ønsker å justere ordningene for hjemmetjenester og personlig assistanse slik at brukerne selv har bedre kontroll over tidene der tjeneste ytes. Dette vil øke friheten til mottakerne av tjenestene. Mange brukere med kontinuerlig behov for assistanse er ofte på avlastning i kortere eller lengre perioder. De Grønne ønsker å stimulere til mangfoldige boformer, der institusjonslivet blir en møteplass mellom generasjoner og brukere med ulike behov, til gjensidig glede og hjelp. Flere europeiske land har forsøkt dette, blant annet ved å tilby gratis bopel til studenter mot at disse deltar i brukernes miljø. I Danmark har man også gode erfaringer med mer aktiv bruk av husdyr og natur for brukergrupper med store pleiebehov.
rødt
1. Hjelpetilbudet må stå i forhold til behovet og ikke dagens kommuneøkonomi og tilgang på kvalifisert arbeidskraft. Vi ønsker å styrke kommuneøkonomien og grunnbemanninga i omsorgssektoren. Hjelpemiddelsentralene i kommunene må gjenspeile det behovet som er i enhver kommune.
2. Øke grunnbemanningen i kommunehelsetjenesten, gi de ansatte tid og tillit til å gjøre jobben sin, og utvikle en tillitsreform som gir de ansatte bedre mulighetsrom for bruk og utvikling av egen kompetanse. Videre etablere tverrfaglige team som kan gi veiledning lik det som gjelder for for eksempel diabetikere. Dette gjelder også for spesialisthelsetjenestene. Dette henger også sammen med hvilke ressurser som avsettes til forskning, noe som helseforetakene skal drive med. Rødt ønsker å erstatte foretaksmodellen med en forvaltningsmodell og ha en rammefinansiering av sykehusene – de skal ikke drives som butikk. Dermed vil det også bli lettere å øke forskningsinnsatsen innen spesialisthelsetjenesten. Demokratisering av sykehusstyrene er også viktig. Ved at pasient- og brukergrupper kommer inn i styrene vil mindre kjente sykdommer få oppmerksomhet på styrenivå.
3. Rødt vil styrke eksisterende støtteordninger med hjemmesykepleie, BPA og stønader som omsorgslønn.
SV, Høyre, KrF, Senterpartiet, Venstre har foreløpig ikke svart på spørsmålene.
Malasiforbundet har laget sin første brosjyre
Å spre informasjon og kunnskap om malasi er et viktig mål for Malasiforbundet. En ny brosjyre om trakeobronkomalasi er nå sendt i trykken og kan bestilles fra neste uke. Den digitale versjonen kan lastes ned allerede nå.
Av: Stine Vedvik
Publisert: 20.05.21
– Vi er veldig glade for at vi har fått til dette. Å lage informasjonsmateriell var en av de viktigste sakene for oss da vi startet forbundet for to år siden, sier leder i Malasiforbundet Lene Hoem.
– Mange foreldre til barn med malasi har spørsmål som de ikke alltid kan få svar på av den legen de møter på sitt sykehus. Det er en diagnose som mange i helsetjenesten ikke kjenner til. Vi håper at denne brosjyren kan være en hjelp i starten for de som er nye med sykdommen, sier Hoem.
Brosjyren er også tiltenkt helsepersonell og andre som møter barn med malasi, slik som ansatte i barnehage og skole.
– Mange barn med malasi trenger ekstra hjelp i hverdagen, også utenfor hjemmet. Vi håper at denne brosjyren kan være et nyttig hjelpemiddel for foreldre som skal forklare sykdommen for barnehageansatte og lærere, eller andre som barnet har jevnlig kontakt med.
Viktig med kvalitetssikret informasjon
Lene kan fortelle at det har vært en lang prosess for å ferdigstille brosjyren hvor både styret i forbundet og Suzanne Crowley, overlege ved barneavdelingen for allergi og lungesykdommer ved Oslo universitetssykehus, har bidratt med innspill.
– Det har vært viktig for oss i styret at informasjonen vi sender ut er faglig forankret og har støtte blant de som er medisinske eksperter på malasi. Det er dessverre få av disse i Norge, men vi er veldig glade for at vi har hatt med oss Suzanne Crowley i dette arbeidet. Det gjør oss trygge på at vi gir ut kvalitetssikret informasjon.
Flere brosjyrer etter hvert
Det finnes flere typer malasi enn trakeobronkomalasi, men denne første brosjyren handler bare om denne ene typen. Leder i Malasiforbundet sier at det var en beslutning som ble tatt i samarbeid med Crowley for at det ikke skulle bli for mye informasjon i en brosjyre.
– Vi håper at vi på sikt kan lage flere brosjyrer om de andre typene malasi, for det er like viktig med informasjon om disse sykdommene også, sier Hoem.
Ønsker du å bestille papirversjonen kan du sende en mail til post@malasiforbundet.no.
Selve brosjyren er gratis, men du må betale portoutgifter. Dette gjelder ikke sykehus eller offentlige helseinstitusjoner.