Du kan ha behov for ekstra tilrettelegging og støtte i hverdagen når du eller barnet ditt har malasi. Her er en oversikt over hva du har rett på og hvor du kan søke støtte.
Hjelpestønad
Hvis du trenger langvarig, privat pleie og tilsyn på grunn av en sykdom, skade eller medfødt funksjonshemning, kan du ha rett til hjelpestønad.
Les mer og se hvordan du søker her.
Grunnstønad
Grunnstønad skal dekke nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig skade, sykdom, funksjonshemning eller medfødte funksjonsnedsettelser.
Les mer om kriterier for grunnstønad her.
Omsorgspenger
Noen foresatte til barn med malasi kan få utvidet antall omsorgsdager per år. Behandlende lege må da skrive legeerklæring som sendes ved søknaden til Nav. Søknadene til Nav kan være vanskelige å fylle ut. Det er ikke alltid lett å vite hva man skal skrive, og ikke minst hvor omfattende det skal være. Et tips er å skrive så konkret som mulig, og i tillegg angi hvor lang tid ekstra oppgaver knyttet til behandling tar.
Pleiepenger
Pleiepenger er for deg som må være borte fra jobb fordi du må være sammen med barnet ditt som er sykt, eller er under utredning for sykdom. Barnet må trenge din omsorg hele tiden. Foreldre har også rett til pleiepenger når barnet er innlagt på sykehus, dersom du til vanlig er i jobb.
Du kan også motta pleiepenger gradert, det vil si minst 20% dersom barnet ikke kan være i 100% omsorgstilbud grunnet sykdom. Omsorgstilbud kan være barnehage, skole eller andre organisert tilbud.
Reiseutgifter til behandling
Du kan søke om å få dekket reiseutgifter til offentlig godkjent behandling.
Les mer om hvilke reiser som dekkes her.
Forsikring
Sende krav til forsikringa dersom barnet/ungdommen/voksne har forsikring
Veiledning og hjelp
Noen sykehus tilbyr pårørende en samtale med sosionom for å få innsikt i hvilke rettigheter man har. Spør på ditt sykehus om de har denne tjenesten.
Dersom du har spørsmål om dette kan du ta kontakt på post@malasiforbundet.no eller sende mail direkte til vår leder Lene Hoem som også er sosionom.